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Zentrales Hypoventilationssyndrom: elfjähriger Brite könnte im Schlaf sterben

Ein elfjähriger Brite leidet an einer seltenen Krankheit, die nur 300 Kinder weltweit haben. Es handelt sich um das Zentrale Hypoventilationssyndrom, bei dem die Erkrankten im Laufe eines Tages nur bewusst atmen. Aber wenn der Erkrankte das Bewusstsein verliert, hört er auf zu atmen.

Diese seltene Krankheit ist potenziell tödlich und unheilbar. Der Junge muss jede Nacht an eine lebenserhaltende Maschine angeschlossen werden. Für den Fall, dass er mal in einem Fahrzeug oder einem anderen Ort einschläft, trägt er immer einen batteriebetriebenen Ventilator bei sich.

Der Junge muss zu seiner Sicherheit Tag und Nacht beaufsichtigt werden. Aus diesem Grund kommt jede Nacht ein Helfer ins Haus, damit die Eltern schlafen können. Der behandelnde Arzt, der auch die Krankheit festgestellt hatte, sagte, dass der Junge erstaunlich sei und einzigartig auf der Welt.


WebReporter: Tempelritter
Rubrik:   Gesundheit
Schlagworte: England, Arzt, Krankheit, Schlaf, Brite
Quelle: www.nydailynews.com

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11 User-Kommentare Alle Kommentare öffnen

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19.08.2010 23:05 Uhr von Haarwurm
 
+15 | -2
 
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tut mir leid für den Jungen: nur, was ich nicht verstehe: wenn es rund 300 Kinder auf der Welt mit dieser krankheit gibt, ist er wohl kaum einzigartig...
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19.08.2010 23:32 Uhr von CrazyWolf1981
 
+4 | -0
 
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Ich frag mich nur: wann fiel den Ärzten das denn auf? 11 Jahre lang macht der Junge das mit. Nie ein normales Leben, immer unter Aufsicht. Im Grunde nie Privatsphäre. Echt kein schönes Leben
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20.08.2010 00:20 Uhr von Dracultepes
 
+11 | -1
 
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Ist die Atmung so schwer zu animieren? Ich meine nen Lungenschrittmacher geht nicht?

Aber wahrscheinlich forscht einfach keiner bei 300 Kindern.
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20.08.2010 00:36 Uhr von phal0r
 
+7 | -0
 
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Ich weiß nicht, ob die Lunge so etwas wie: den Sinusknoten beim Herzen hat, also einen Taktgeber. Wir können ja die Luft anhalten, aber nicht das Herz. Daher denke ich eher, dass die beiden Systeme einfach unterschiedlich funktionieren und somit ist es nicht so einfach, einen Taktgeber zu entwickeln.

Vielleicht kann ja jmd. anderes mehr dazu sagen.
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20.08.2010 07:46 Uhr von JesusSchmidt
 
+4 | -21
 
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20.08.2010 08:02 Uhr von PeterLustig2009
 
+0 | -2
 
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Interessant was man so über die Krankheit liest: [...]Bei einer Hypoventilation flacht im Schlaf die Atmung ab. Daraus resultiert im Blut eine Erniedrigung des Sauerstoffgehalts und eine Erhöhung des Kohlendioxidgehalts. Als mögliche Beschwerden können Tagesmüdigkeit und Schläfrigkeit, morgendlicher Kopfschmerz, Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen auftreten. [...]

Übrigens gibt es Schlafmasken damit man in der Nacht genug Sauerstoff bekommt. Übrigens kann jeder Mensch der das Bewußtsein verliert daran sterben. Dafür braucht man nciht krank sein
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20.08.2010 11:10 Uhr von snoopy-0411
 
+1 | -0
 
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Das Wort "zentral" hat hier zentrale Bedeutung.
Ursächlich für die Erkrankung ist, wie die Bezeichnung schon hergibt, eine Störung im zentralen Nervensystem (ZNS). Das Atemzentrum und somit der Atemschrittmacher liegt im Hirnstamm und regelt die unbewusste Atmung.

Die Atembewegungen an sich bewerkstelligt jedoch zum überwiegenden Teil das Zwerchfell, ein Muskel. Und für diesen gibt es Schrittmacher (wie beim Herzen).
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20.08.2010 12:14 Uhr von Seyhanovic
 
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ich glaube einige haben das nicht verstanden: Bei dieser Krankheit geht es darum, dass der Kranke nicht automatisch atmen kann.

Er muss dem Körper sozusagen den Befehl dazu geben, zu atmen.


Als Vergleich:

Wenn man läuft dann denkt man ja im Moment auch nicht dran was man macht.. Aber bei dieser Krankheit muss er das machen ( atmen ).

[...]
normale autonome Atmungskontrolle fehlt oder gestört ist.
[...]

Quelle: http://de.wikipedia.org/...
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20.08.2010 12:26 Uhr von snoopy-0411
 
+1 | -0
 
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Richtig, und da der Betroffene im Schlaf ja nicht bewusst atmen kann und die unbewusste Atmung ja sowieso ausgefallen ist, kann ein Zwerchfell-Stimulator in dieser Situation hilfreich sein oder sogar Leben retten/erhalten.
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20.08.2010 15:05 Uhr von cyrus2k1
 
+2 | -6
 
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Also wenn das schon bei der Geburt feststeht: Weiß ich nicht wie sinnvoll es ist so ein Kind am Leben zu lassen. Das klingt zwar Hart aber vielleicht wäre es auch besser solche Kinder schon als Babys sterben zu lassen die ohne Geräte ihr ganzes Leben nicht lebensfähig sein werden.
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25.08.2010 20:54 Uhr von Schwertträger
 
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@cyrus2k1: Prinzipiell hast Du nicht unrecht.
Es ist halt immer die Frage, wie groß der Aufwand ist, um ein einigermaßen normales Leben zu ermöglichen und irgendwann ein produktives Individuum für die Gesellschaft zu erhalten.

Der schlechteste Fall wäre, wenn der Junge voll ausgebildet in seinen jungen Zwanzigern versterben würde. Das wäre der Maximalschaden für die Gesellschaft (nun gut, noch schlimmer wäre es, wenn er lange überleben, aber niemals arbeiten würde).

Dazu kommt aber noch die Gefühlskomponente einerseits, nachdem die Eltern meist emotional nicht in der Lage sind, so eine rationale Entscheidung zu treffen und die Folgen zu tragen (die auch aus Anfeindungen weniger rational denkernder Mitmenschen bestehen), und den rechtlichen anforderungen andererseits, die es nahezu unmöglich machen, einen einmal geborenen Mensch von lebenserhaltenden Geräten abzukoppeln, sei es auch gesellschaftich ncoh so sinnlos, ihn am Leben zu erhalten.

Das ist halt die Kehrseite der ansonsten durchaus guten und vernünftigen Menschenrechtsgesetze.

Teils ist es überaus seelisch grausam für Elten und Betroffene, was praktisch alles zum Leben verurteilt wird.

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