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England: Seltene Erkrankung - Mädchen verwandelt sich in eine lebende Statue

Auf den erstem Blick ähnelt die 17 Jahre alte Seanie Nammock ihren gleichaltrigen Freunden: sie geht zur Schule, geht gern einkaufen und liebt es, sich zu schminken. Doch Seanie leidet unter fibrodysplasia ossificans progressiva, einer äußerst seltenen Krankheit, auch als Münchmeyer-Syndrom bekannt.

Die Krankheit führt zu Verknöcherung des Binde- und Stützgewebes: Seanies Muskelgewebe verwandelt sich sozusagen in ein zweites Skelett. Mittlerweile kann Seanie ihren Hals und Kopf nicht mehr bewegen und sie kann ihre Hände nur eingeschränkt benutzen.

Seanie muss sich stets vor Verletzungen schützen, denn diese können weitere Knochenbildungen provozieren. Irgendwann mal wird sich Seanie entscheiden müssen, in welcher Stellung sie den Rest des Lebens verbringt.


WebReporter: irving
Rubrik:   Gesundheit
Schlagworte: Mädchen, England, Erkrankung, Statue, Skelett
Quelle: www.mirror.co.uk

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13 User-Kommentare Alle Kommentare öffnen

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31.07.2013 09:06 Uhr von iphonemann
 
+17 | -83
 
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31.07.2013 09:08 Uhr von Jem110
 
+15 | -61
 
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31.07.2013 09:21 Uhr von norge
 
+73 | -9
 
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@iphonemann und Jem110
das ist nicht lustig. aber in eurem alter, ich schätze ihr seid so um die 12, habt ihr noch hoffnung, dass euch ein gehirn nachwächst.
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31.07.2013 09:33 Uhr von Hirnfurz
 
+69 | -3
 
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An die 2 Deppen da oben:

Ich selbst habe einen Freund, der auch unter dieser Krankheit leiden muss! Und wir kommen nicht von der Insel, noch wohnen wir da.

Irgendwann stirbt er, weil der Atemapparat ebenso verknöchert. Bereits mit Mitte 20 sass er im Rollstuhl.

Weltweit sind der Medizin derzeit etwa 600 Fälle bekannt. Es ist aber von mehreren tausend Fällen weltweit auszugehen. Einer Statistik zufolge ist nur einer unter 2 Mio. betroffen, dies entspräche zurzeit etwa 3250 Menschen. Da FOP zu den seltensten Krankheiten weltweit zählt, war sie lange unerforscht. US-amerikanische Wissenschaftler begannen erst Ende des 20. Jahrhunderts, die Umstände vor allem mit Hilfe der Genforschung zu untersuchen
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31.07.2013 11:21 Uhr von Cosmo-os
 
+31 | -8
 
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Ich selbst lebe seit meiner Geburt mit einem ähnlichen Handicap das die gesamte Muskulatur des Körpers zum ersteifen lässt.
Sie nennt sich kurz Myotonie und es gibt sie in 2 Arten - zudem kann sie auch tötlich sein.

An die Spastis da oben, die sich bei Problemen immer gleich das Leben nehmen wollen. Wisst ihr, ich bin nun 31 und habe gelernt den Alltag zu meinstern und gewisse Dinge des Alltags mit dem Handicap auszutricksten bzw. mich auf kurzfristige kommende Ereignisse wie Treppensteigen vorzubereiten.

Und ihr sagt nun, IHR könnt mit so etwas nicht leben? Ich wünsche euch 1 Woche eines das Leben eines Rollstuhl Fahrers. Mein Vater sitzt selbst im -Stuhl und weiss selbst wie dies ist - aber auch er hat im Laufe der Jahre gelernt an 1,80 - 2,00 hohe Dinge heran zu kommen - das nennt sich der Kampfgeist leben zu wollen und vor allem damit zu leben zu müssen.

Wenn ihr euch dann das leben deshalb nehmen wollt, dann schätzt ihr

Ich selbst laufe die Stufen wie ein 80-jähriger mit Rheuma hoch, daher wohne ich auch im Erdgeschoss. Demnach hätte ich mir im Kindergarten das Leben laut euch nehmen müssen.

Ich wäre allerdings auch froh, Menschen mit dem gleichen Handicap zu finden - das ist mein einzigster Wunsch, denn heilen kann man des nicht - es ist ein Chromosomen Fehler.

[ nachträglich editiert von Cosmo-os ]
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31.07.2013 11:29 Uhr von Hirnfurz
 
+17 | -6
 
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@Cosmo-os:

Respekt!

Ich habe schon oft gedacht, wie "ihr" euch fühlen müsst, wenn ihr körperlich gesunde Menschen seht, wenn sie nur gehen, schwimmen oder tanzen.

Und eben - diesen Kampfgeist nicht zu verlieren!

Ich bewunder euch, echt!
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31.07.2013 11:42 Uhr von Cosmo-os
 
+7 | -2
 
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@Hirnfurz

hehe, ja das mit dem schwimmen ist eigentlich eine interessante Sache. Als Kind konnte ich besser tauchen als schwimmen, also die 2min. unter Wasser habe ich öfters geschafft.

Damals machte ich allerdings auch das Gold-Abzeichen. Du musst allerdings wissen, wenn ich ins Wasser springe, saufe ich erst einmal ab, keine Angst. Der Bewegungsablauf der Muskeln baut sich langsam wieder auf - kann aber schon mal 30 Sek. dauern bis ich auftauche, nur dann gehts auch.

Tanzen ist machbar, wenn ich mich vorher ausreichend bewegt habe. Bleibe ich trocken stehen, ist nach 2-3 min. die gesamte Versteifung wieder voll ausgebildet und man braucht mich nur leicht anzurempeln und falle um. Das Gleichgewicht halten kann ich doch nicht, da sich die Muskeln in einem Versteifungsprozess befinden.

Sicherlich wäre es schön sich so frei wie jeder andere Mensch zu fühlen, z.B. einen 100 Meter Sprint zu machen. Realität ist, die sind im Ziel, da habe ich gerade mal 10 Meter mit Stelzen Beinen gemacht - sprich ich kann auch die Gelenke nicht bewegen - lauf doch mal selbst mit einem eingegipsten Bein davon - es geht, sieht nur richt Scheisse aus.

Zudem hab ich sehr hohe Schwierigkeiten im Job, aber möchte ich die Selbständigkeit ziehen und das wird auch geschehen, nur ich möchte mich darauf vorbereiten und nicht wie die meisten nach einem Jahr scheitern. Eigentlich ist diese Story Stern-TV reif.
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31.07.2013 11:47 Uhr von PeterLustig2009
 
+6 | -1
 
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@Cosmo-os

Es dürfte aber ein Unterschied sein so wie du on dir schreibst sich eingeschränkt zu bewegen oder sich gar nicht mehr bewegen zu können!!

Und jeder Mensch geht anders damit um.
Ich spiele leidenschaftlich gern Fußball. Wenn ich mir überlege ich hätte von heute auf morgen keine funktionierenden Beine mehr...schrecklich

Klar gibt es immer Unterschiede und ob man sich im Fall der Fälle wirklich das Leben nimmt bleibt mal dahingestellt (den meisten fehlt der Mut dazu) aber ich würde nicht direkt alle beleidigen die so denken
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31.07.2013 13:55 Uhr von raptil75
 
+4 | -2
 
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@ Peterlustig

Wenn du so eine Situation erlebst denkst du anders. Bei mir war das zumindest so. Durch einen schweren Unfall, wurde ich ziemlich aus der Bahn geworfen. Ich arbeitete hart daran wieder ins Leben zurück zu finden. Damals habe ich die Leute nicht verstanden die mich im Krankenhaus besuchten, und mich bemitleideten. Ich dachte mir dann, was soll das? Vor kurzem lag ich auf der Intensiv, konnte mich nicht bewegen, wurde künstlich ernährt, mir gehts doch schon viel besser und, ich habs überlebt.

3 Jahre mehr im Krankenhaus als daheim, 5 OP, und 2 Rehas später .... und einer an dem Unfall zerbrochenen Beziehung: Heute kann ich fast alles machen, bei ein paar Sachen muss ich halt aufpassen. Und habe meine wahre Traumfrau geheiratet .... Man darf sich einfach nicht aufgeben, und wenn dann profesionelle Hilfe holen (zB. Psychiater)
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31.07.2013 14:58 Uhr von Neo667
 
+4 | -3
 
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Armes Mädchen! Sie ist wirklich hübsch. Traurig, dass sie so leiden muss!
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31.07.2013 15:22 Uhr von Borgir
 
+3 | -1
 
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Verdammt, was es doch für üble Krankheiten gibt. Soll ihre Zeit schön nutzen die sie noch hat.
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31.07.2013 15:50 Uhr von Gorli
 
+4 | -1
 
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@ missXenia:

Tu uns einen Gefallen und stürz dich von der nächsten Brücke.
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31.07.2013 16:42 Uhr von Schok
 
+3 | -1
 
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@ missXenia:
Hab dich gemeldet. Was stimmt bloß mit dir nicht? Zu oft als baby auf den kopf gefallen?

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